viernes, 26 de septiembre de 2014

ACTA DE LA REUNIÓN CON PACIENTES DE LES EN EL HOSPITAL UNIVERSITARIO VIRGEN DE LAS NIEVES



Cómo os comunicamos hace algún tiempo (más información aquí) el pasado 12/06/2014  de 12:00-14:00 tuvo lugar una reunión para pacientes de lupus en el Hospital Universitario Virgen de las Nieves en la que médicos de los servicios granadinos de sistémicas abordaron diversos temas de interés. Para que tod@s podáis conocer el contenido de dicha reunión os dejamos el acta de la misma a continuación:

ORDEN DEL DÍA:

1. ASISTENCIA (Dr. Jiménez Alonso) :


A. GESTIÓN: Unificación de los servicios de Sistémicas de los Hospitales Virgen de las Nieves y Clínico San Cecilio debido a la fusión de los hospitales nombrados.

La fusión de dichos hospitales no va a afectar demasiado a los pacientes en el caso de los servicios de sistémicas ya que se van a mantenerse ambos equipos y van a seguir funcionando igual. El equipo del Hospital Clínico se trasladará a las nuevas instalaciones del PTS (Parque tecnológico de la salud) y el del Hospital Virgen de las Nieves permanecerá en su ubicación actual.

Se destacó la importancia de ambas unidades a nivel nacional. En España hay 48 unidades de sistémicas y las granadinas están entre las 8 primeras.


B. ORGANIZACIÓN EN CONSULTAS: En este caso solo se habló de la organización de la consulta del Hospital Virgen de las Nieves.

Se señaló que cada vez va a haber una mayor participación de l@s doctor@s Nuria Navarrete Navarrete, Mónica Zamora Pasadas y José Antonio Vargas Hitos.

Están trabajando en abrir un segundo espacio de consulta para disminuir el tiempo de espera y poder aceptar las derivaciones de atención primaria.

Debido al gran volumen de trabajo que tienen a primeras horas de la mañana se pidió que las llamadas a consulta se hagan a partir de las 13:30 y que se haga un mayor uso del correo para pacientes.

Muchos pacientes se quejan del exceso de residentes que hay en consulta y por ello se habló al respecto. La formación de residentes es necesaria para poder garantizar la continuidad de la asistencia en un futuro, desde el servicio hacen todo lo posible por distribuir a los residentes de la forma en la que menos molestias se ocasionen, pero no es posible reducir el número de residentes.


2. NOVEDADES /ASPECTOS RELEVANTES DE TERAPEÚTICA EN LES:

A. BELIMUMAD (Dr. Callejas Rubio):


Primer medicamento aprobado para el lupus en décadas. Este medicamento no ha venido para sustituir a las terapias clásicas (corticoides, hidroxicloroquina, azatioprina, micofenolato, ciclofosfamida…) sino para casos resistentes a las mismas. Las terapias clásicas suelen deprimir al sistema inmune en general, este medicamento, está dentro de lo que se conocen como terapias biológicas, el objetivo de dichas terapias es actuar sobre dianas específicas alteradas en una determinada enfermedad autoinmune sin alterar el resto de funciones del sistema inmunitario o alterándolas de una forma mínima. El belimumab es un anticuerpo monoclonal humano que actúa selectivamente sobre el BLyS , un factor de supervivencia de las células B (células del sistema inmune que se alteran en el lupus). El belimumab se une a este factor e impide su unión a las células B (incluyendo las células B autoreactivas), disminuyendo así su supervivencia y reduciendo el número de células B que se diferencian a células plasmáticas que son las que producen las inmunoglobulinas(los autoanticuerpos).

Se insistió en que dicho medicamento solo está indicado en casos en los que el tratamiento habitual no es efectivo y existe una alta actividad de la enfermedad.

B. BIFOSFONATOS NUEVOS (Dr. Vargas Hitos):

- Ácido alendrónico: Existe una nueva formulación efervescente sabor limón mejor tolerada. Las indicaciones y recomendaciones siguen siendo las mismas.

- Denosumab: nuevo fármaco. Se administra cada seis meses mediante una inyección intramuscular. Este medicamento solo están indicado cuando los bifosfonatos clásicos han fallado previamente. Como efecto adverso más destacado se ha descrito un leve aumento de las tasas de las infecciones del tracto urinario (ITUs).

C. UTILIDADES DE LA HIDROXICLOROQUINA (Dra. Navarrete Navarrete):

Se hablo de la importancia del tratamiento con hidroxicloroquina en pacientes lúpicos. Dicha importancia radica en los siguientes puntos: ayuda a controlar la actividad de la enfermedad, mejora los síntomas, sobretodo los articulares, y disminuye tanto la actividad como el número de brotes.

Tiene efectos metabólicos beneficiosos. A nivel lipídico disminuye el colesterol LDL (colesterol malo) por tanto tiene un efecto de protección cardiovascular. Se ha demostrado que disminuye la incidencia de trombosis. No se sabe si mejora la arterioesclerosis subclínica (endurecimiento de las arterias que no da síntomas).

Disminuye la glucemia siendo importante este punto para pacientes diabéticos y/ o los tratados con corticoides ya que dichos medicamentos aumentan los niveles de glucosa en sangre.

Los efectos secundarios más frecuentes de la hidroxicloroquina son los gastrointestinales: diarrea, ardores y dispepsia. La afectación ocular es la menos frecuente, pese a ser la que más preocupa a los pacientes. Se hace un seguimiento completo cada año o cada seis meses si el paciente es de alto riesgo con el fin de detectar de forma precoz la aparición de alteraciones oculares.

La hidroxicloroquina no es está contraindicada en el embarazo pese a que atraviesa la placenta y no afecta a la fertilidad.


3. DOCENCIA (Dr. Jiménez Alonso y Dra. Navarrete Navarrete):

A. FORMACIÓN DE RESIDENTES:

Se insistió en lo comentado al inicio de la reunión.

B. PROGRAMA DE ROTACIONES:

En ambos servicios de enfermedades sistémicas autoinmunes no solo rotan residentes de los hospitales a los que pertenecen si no que existe un programa de rotantes externos donde residentes de todo España pueden solicitar realizar una rotación en estos servicios. Dichas solicitudes no pueden denegarse y son necesarias porque no todos los hospitales disponen de servicios como estos.

Además de estas rotaciones los residentes propios de las especialidades de medicina interna, nefrología y dermatología también rotan por dichos servicios.

C . TRABAJOS DE TESIS:

En estos servicios se asesoran y supervisan numerosos trabajos de tesis.


4. INVESTIGACIÓN:


A. TRABAJOS EN CURSO:

- ARTERIOSCLEROSIS EN LÚPICOS (Dr. Sabio Sánchez): la arterioesclerosis (endurecimiento de las arterias) aparece antes en pacientes que padecen LES que en la población general. Relacionada con la arteriosclerosis la probabilidad de IAM es mayor en pacientes lúpicos que en la población general.

Antes el objetivo de las investigaciones en lupus era aumentar la supervivencia de los afectados pero hoy en día siendo la supervivencia similar a la de la población general lo que se busca con las investigaciones es mejorar la calidad de vida, fruto de estos nuevos objetivos surgen este tipo de investigaciones. Se busca la causa de la aparición precoz de arterioesclerosis. Para poder llevar a cabo dichas investigaciones en necesario medir el grado de endurecimiento de las arterias.

- PERIODONTITIS (Dra. Zamora Pasadas): existe una mayor prevalencia de esta enfermedad en pacientes lúpicos. Es un proceso crónico que cursa con inflamación e infección de los ligamentos y huesos que sirven de soporte a los dientes. Se relaciona con la arterioesclerosis. Es muy importante un diagnóstico precoz.

- PROYECTOS HOSPITAL CLÍNICO SAN CECILIO (Dr. Callejas Rubio):

 PRECISESADS: se trata de un estudio genético a nivel europeo para intentar clasificar las enfermedades autoinmunes. Para dicho estudio se solicita la participación de los pacientes. Solo hay que donar una muestra de sangre, para participar hay que ponerse en contacto con la asociación o con el equipo de médicos del Hospital Clínico, mediante el correo sistémicas@hotmail.com.

 PROYECTOS ANDALUCES: Como :

+ Tratamiento con rituximab de la nefritis lúpica.

+ Denosumab en la osteoporosis inducida por corticoides.

 PROYECTOS LOCALES.

B. RESULTADOS DE TRABAJOS FINALIZADOS:

- ESTRÉS Y LUPUS (Dra. Navarrete Navarrete): el estrés y otros factores emocionales o psicoemocionales pueden exacerbar la enfermedad o incluso precipitar su aparición. Si se tratan estos factores se ha demostrado que los síntomas mejoran aunque en un primer estudio no se pudo demostrar si mejoraban los parámetros analíticos porque se hizo con pacientes con alteraciones analíticas pequeñas. Posteriormente se hizo otro en pacientes con parámetros analíticos muy alterados y se vio que mejoraban los valores analíticos tratando el estrés.

- LUPUS Y GITANOS (Dr. Jiménez Alonso): se han encontrado diferencias clínicas entre las mujeres gitanas con lupus y las mujeres blancas caucásicas mediterráneas con lupus.



5. SUGERENCIAS Y PREGUNTAS DE LOS PACIENTES ( moderado por Dr. Jiménez Alonso)

Se pregunta por qué no se hacen estudios en niños lúpicos a lo que se responde que la mayor limitación de estos estudios es de tipo ético.

Se pregunta por qué no hay más investigaciones solo en hombres a lo que se responde que el número de hombre con lupus es muy bajo y es difícil conseguir un número suficiente para que los estudios tengan validez científica (para que un estudio tenga validez científica se necesita un buen número de sujetos a estudiar, cuanto mayor sea ese número mayor probabilidad de que los resultados sean válidos). Normalmente los estudios se hacen mezclando ambos sexos pero no se puede hacer esto en todos los casos y es entonces cuando se plantea si se deberían de hacer más estudios solo con hombres aunque no se obtengan resultados con validez científica.

Se pregunta también sobre la cirugía ortopédica de las deformaciones articulares y se acuerda publicar sobre el tema en la revista de la asociación o en el blog de la misma.

Se pregunta por la opinión de los médicos con respecto a nuevas corrientes psicológicas que tienden a darle todo el peso de factor desencadenante de la enfermedad y de los brotes a los aspectos psicoemocionales y las repercusiones que esto puede ocasionar en cuanto a falsas esperanzas de curación y falsas seguridades en los periodos libres de enfermedad. Los médicos niegan estar de acuerdo con estas teorías y advierten de los peligros que pueden ocasionar el abandono de la medicación y otras medidas preventivas.

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