domingo, 30 de noviembre de 2014

FERIA DE ASOCIACIONES CON MOTIVO DEL DÍA INTERNACIONAL DE LA DISCAPACIDAD

Mañana lunes 1 de Diciembre va a celebrarse una feria de asociaciones en Granada, en la Fuente de las Batallas, con motivo del día de la discapacidad, que será el próximo 3 de Diciembre. Si hiciese mal tiempo se trasladaría la misma a los soportales de la calle Ganivet.

De nueve  y media de la mañana a dos de la tarde diferentes asociaciones van a estar presentes mediante mesas informativas dando información sobre sus funciones y actividades. Nuestra asociación va a estar presente en dicho evento facilitando información sobre lupus y dando a conocer el mismo a la población general.

Esperamos vuestra asistencia.

Feria de asociaciones, Fuente de las Batallas, Granada.Asociación Lupus

lunes, 17 de noviembre de 2014

PROYECTO ISLES: IMPACTO SOCIOECONÓMICO DE LUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO

¿CUÁL ES LA CARGA DEL LES PARA LOS AFECTADOS, SUS FAMILIAS Y LA SOCIEDAD?
¿CÓMO AFECTA EL LES A LA CALIDAD DE VIDA?
¿QUÉ ES LO QUE MÁS PREOCUPA DEL LES A LOS AFECTADOS, FAMILIARES Y EXPERTOS?



ISLES es un proyecto de investigación sobre el impacto socioeconómico y sobre la calidad de vida relacionada con la salud en los pacientes con Lupus Eritematoso Sistémico (LES) y sus familiares. Su objetivo principal es medir la calidad de vida de las personas afectadas por LES, y cuantificar la carga que supone la enfermedad para la familia y la sociedad en España.

¿CÓMO PARTICIPAR EN EL PROYECTO?

1. En la primera fase del proyecto, que se está desarrollando en la actualidad y que prevé estar activa hasta el 31 de diciembre 2014, los pacientes que acuden a consulta periódica en los centros hospitalarios participantes pueden rellenar un sencillo cuestionario que le proporcionará su médico o enfermera.
Centros hospitalarios participantes:
HOSPITAL ESPECIALISTA
HOSPITAL CLÍNIC BARCELONA Ricard Cervera
HOSPITAL SANT JOAN DESPÍ BARCELONA Vicente Torrente, Silvia García
HOSPITAL DEL MAR BARCELONA Tarek C. Salman-Monte, Dr. Carbonell
HOSPITAL SIERRALLANA CANTABRIA Jaime Calvo
HOSPITAL CLÍNICO SAN CECILIO DE GRANADA Norberto Ortego
HOSPITAL UNIVERSITARIO DE GRAN CANARIA DR. NEGRÍN Iñigo Rúa-Figueroa
HOSPITAL GREGORIO MARAÑÓN MADRID Francisco Javier López Longo
HOSPITAL 12 DE OCTUBRE MADRID María Galindo
HOSPITAL LA PAZ MADRID Ángel Robles
HOSPITAL CARLOS HAYA MÁLAGA Miguel A. Frutos
HOSPITAL UNIVERSITARIO DE CANARIAS TENERIFE Lorena Expósito, Federico Díaz
HOSPITAL MEIXOEIRO VIGO José M. Pego, Noemí Martínez, Coral Mouriño
NOTA IMPORTANTE: Por razones metodológicas del estudio, no se puede distribuir el cuestionario a través de las asociaciones u otras vías alternativas.

2. En una segunda fase, que empezará a principios del 2015, haremos una consulta a los afectados, familiares y expertos sobre su experiencia con el LES, e identificaremos necesidades de investigación para futuros proyectos. La consulta se realizará en varias rondas de preguntas por correo electrónico a todos los afectados o familiares que quieran participar (no hace falta pertenecer a uno de los centros participantes).
Para más información visite las páginas web: www.proyectoisles.es y www.felupus.org o contáctenos en info@proyectoisles.es o felupus@felupus.org.
¡AYÚDENOS A CONOCER LA CARGA REAL DEL LUPUS ERITEMATOSO SISTÉMICO!
Este proyecto está coordinado por la Fundación Canaria de Investigación y Salud (FUNCIS) en colaboración con FELUPUS y financiado por el Instituto de Salud Carlos III y FEDER (PI13/01040).

Para que este estudio sea posible, necesitamos su colaboración ¡Ayúdenos a conocer la carga real del Lupus Eritematoso Sistémico!Cómo participarISLES es...
proyectoisles.es|De rubenbristian.com

miércoles, 12 de noviembre de 2014

REUNIÓN ASOCIACIÓN 13 NOVIEMBRE

Muy buenas amig@s recordarles que el día 13 de noviembre a las 20:00h tenemos una reunión en la Asociación para tratar los asuntos económicos de la misma. Balance anual, gastos y ayudas concedidas por parte de las Administraciones, Loteria, etc., . Además se concretarán los nuevos proyectos a desarrollar durante este año y se propondrán nuevas actividades.
Como siempre esperamos vuestra asistencia y vuestra participación el desarrollo y proposición de actividades.
Un saludo.