lunes, 31 de marzo de 2014

FINANCIACIÓN DE LOS FOTOPROTECTORES

La Federación Española de Lupus reivindica que los fotoprotectores para los afectados de LUPUS se incluyan en el listado de medicamentos financiados por el Sistema Nacional de Salud.

Con la siguiente petición FELUPUS inicia una recogida de firmas en change.org   para pedir al Ministerio de Salud que financien los fotoprotectores a los enfermos de lupus, os dejamos la petición y el enlace para firmar. Creemos que es algo importante y pedimos vuestra colaboración firmando y difundiendo la petición. Un saludo. 

 

"La importancia de la fotoprotección

Entre los factores que pueden desencadenar un lupus o provocar un brote de esta enfermedad están los rayos ultravioletas y otras luces fluorescentes, además del consumo de ciertos medicamentos, una infección, algunos antibióticos o el estrés acentuado.
Respecto al primero, los enfermos de lupus tienen un alto grado de fotosensibilidad (sensibilidad a los rayos Ultravioletas UV del sol y otras fuentes artificiales), de la cual se derivan una serie de reacciones fotosensibles como erupciones cutáneas, fiebre, fatiga, dolor articular y otros síntomas de LES. En algunos casos han llegado a provocar afectación del riñón. Por lo tanto, una de las precauciones que deben extremar los enfermos de lupus es la de no exponerse al sol, ya que éste es uno de los desencadenantes de los brotes de la enfermedad. 
Todos  los pacientes con lupus  tienen fotosensibilidad,  son enfermos a los cuales la luz  les afecta y por tanto les produce lesiones en la piel y tienen riesgo de que les aparezca un brote por el sol.
Por ello siempre es imprescindible recomendarles cautela al exponerse al sol.
No hay que olvidar que los rayos del sol también están presentes en los días nublados y que el paciente que es sensible a la luz, lo es también a los rayos ultravioletas del tipo A (rayos UVA). La exposición al sol es una causa de reactivación de la  enfermedad.
Por eso solicitamos que los fotoprotectores 50+ sean considerados como medicamentos para el lupus y no productos cosméticos como hasta ahora."




MUCHAS GRACIAS POR VUESTRA COLABORACIÓN

 

miércoles, 26 de marzo de 2014

EL LUPUS PUEDE SER LA CLAVE PARA LA VACUNA CONTRA EL VIH, ¿QUÉ PUEDE SUPONER ESTO PARA LOS LÚPICOS?




Hace pocos días se publicó la siguiente información en “EL MUNDO”    :
 
“Según un artículo públicado en Journal of Clinical Investigation un paciente con lupus  controla el virus VIH, que se mantiene a niveles indetectables sin necesidad de seguir tratamiento antirretroviral. 

La importancia de este hecho es que  la respuesta de su organismo podría esconder la clave para vacuna frente al VIH. Su organismo, según describen los investigadores de la Universidad de Duke, ha desarrollado anticuerpos neutralizantes de amplio espectro, uno de los campos en los que más se está investigando en el diseño de nuevos prototipos de vacuna.

Barton Haynes,  autor principal, explica  que son muchas las cosas que aún se desconocen. "No sabemos por qué controla la infección y es lo que estamos estudiando ahora", adelanta. Esto no quita para que el trabajo tenga interés para la comunidad científica: "Las consecuencias del hallazgo es que, estudiando a este individuo, hemos aprendido sobre la dirección en la que hay que avanzar para inducir anticuerpos neutralizantes de amplio espectro en individuos sanos para una hipotética inmunización", añade.

Haynes señala que el hallazgo dista de ser casual. Su equipo llevaba años buscando  un paciente que tuviera lupus y fuera seropositivo. Lo buscaban porque hace nueve años él mismo descubrió que algunos anticuerpos neutralizantes de amplio espectro del VIH se producían tras una reacción cruzada con los tejidos corporales denominada autoreactividad. Así, se trataba de anticuerpos antireactivos, que no se desarrollan normalmente en el organismo porque el sistema inmunológico los mantiene a raya, porque podrían dañar al propio cuerpo.
Sin embargo, las personas con lupus no tienen el sistema inmunológico como los demás por lo que, pensó Haynes, podrían experimentar esa misma reacción observada por él en el laboratorio y propiciar así los ansiados anticuerpos frente al VIH que, si bien algunos seropositivos desarrollan de forma natural, tardan tiempo en hacerlo por lo que no sirven para protegerlos de su propia infección.

Una vez encontrado al paciente que protagoniza el estudio publicado en JCI, los investigadores confirmaron su hipótesis. Eso sí, advierten, se trata más de un avance básico que de algo con inmediata aplicación clínica. Además, los autores subrayan que esto no quiere decir que los pacientes con lupus sean inmunes al VIH pero sí que esta enfermedad puede dar las claves frente a la infección por el virus de inmunodeficiencia humana. “

AINHOA IRIBERRI
 

Tras leer esto nos planteamos lo que puede suponer una noticia de este tipo para nuestra enfermedad. Pensamos que esto puede suponer un gran avance en la investigación del lupus, ya que en la investigación de la vacuna contra el  VIH  se invierten muchos esfuerzos y  recursos por ser una enfermedad de una alta prevalencia y  gran impacto socio-económico a nivel mundial ya que es una enfermedad de una alta morbi-mortalidad en aquellos países donde el acceso a los antirretrovirales es complicado por motivos económicos, a diferencia de la nuestra que es una enfermedad casi rara (a caballo entre una enfermedad rara y frecuente).

Según esto en la patogenia y fisiopatología de nuestra enfermedad podrían estar las claves para la elaboración de dicha vacuna, con lo que las investigaciones para hallarla pueden ir en un futuro próximo ligadas a la investigación del lupus con lo cual es posible que se avance en el conocimiento de nuestra enfermedad y eso pueda traer en un futuro nuevos tratamientos. ¿Qué pensáis vosotros?

Anticuerpos neutralizantes VIH

jueves, 20 de marzo de 2014

"Un trocito de nosotros"

En Septiembre de 2012 llegué a la Asociación buscando ayuda, asesoramiento, comprensión y al fin y al cabo piezas para encajar mejor un puzzle que se me había presentado de difícil reconstrucción después de un recién diagnóstico de LES en Abril de 2012.
  Aquél día me recibieron María, Elena y Miguel, recuerdo el entusiasmo que despertaron en mí, motivándome a realizar unos cursos de inteligencia emocional, los cuales me han servido mucho para la reconstrucción de ese puzzle, así como las charlas de Miguel, siempre tan acertado con sus palabras y su actitud, transmitiendo esa pasión y amor por la vida y por todos los que estamos dentro de ella. Así poco a poco con su amor, su entrega y sabiduría ayudaron a ir recuperando en mí, ese espacio de bondad y autosanación, abriendo todos mis sentidos hacia lo bueno que nos tiene que ofrecer el universo.
  Después de llevar 10 años como presidente, me deja el relevo, de lo cual me siento orgullosa porque haya confiado en mí y espero ofrecer ese apoyo, escucha, entendimiento y unión, siendo un impulso para reorientar a todo aquel que venga  hacia el verdadero sentido de la vida.
  Gracias por todo lo que he recibido y espero poder ofrecer lo mismo.
  Con mucho amor,
 
Presidencia Asociación Lupus Granada

Mabel Cañavate Arroyo.
 INFOLUPUS FEBRERO 2014

"Estudio piloto con resultados prometedores para niños con lupus”

Aunque el lupus es una enfermedad que suele manifestarse con más frecuencia a partir de la edad fértil, también hay niños con lupus.

Este estudio podría suponer un gran avance en el tratamiento de niños con lupus. Aún quedarán algunos años para que los resultados sean fiables. Se trata de un estudio piloto, que es un estudio con una pequeña muestra de población, por lo que sus resultados sirven como guía y son necesarios ensayos con un grupo de individuos más grande para obtener resultados más fiables.

Con un grupo de 12 niños con lupus los médicos hallaron que una combinación de los tratamientos biológicos rituximab y ciclofosfamida, administrados en un periodo de 18 meses, podría resultar en una mejora continua del lupus en los niños durante al menos 5 años.La combinación de ambos tratamientos permitió a los médicos reducir sustancialmente la dosis total de ciclofosfamida necesaria para lograr la remisión. No sólo eso, sino que asimismo los médicos pudieron eliminar la necesidad de emplear dosis elevadas de esteroides orales (corticoides).

Las ventajas de esta nueva forma de tratar el lupus radican principalmente en la posibilidad de no emplear tantas dosis de corticoides, lo cual evitaría los cambios físicos que tanto pueden afectar psicológicamente a la persona (y más a un niño) y, sobre todo, reduciría enormemente los posibles efectos adversos del empleo de corticoides a largo plazo como la osteoporosis o el retraso del crecimiento. Del mismo modo se reducirían también las dosis de ciclofosfamida empleada y por tanto los posibles efectos adversos.

Lo mejor de todo: los 12 niños sometidos a la combinación de estos dos tratamientos expresaron sentirse “como si ya no tuviera lupus”.
El mismo estudio se está llevando a cabo en adultos, así que esperamos poder tener una herramienta más, tanto para los pequeños como para los adultos.


Fuentes:
     - NIAMS: ¿Tengo Lupus? (en español). 
- Fundación Americana de Lupus (Inglés): Noticia original


 INFOLUPUS FEBRERO 2014

martes, 18 de marzo de 2014

NECESITAMOS VUESTRA AYUDA



Desde la asociación estamos organizando unas futuras jornadas de convivencia entre pacientes, familiares y amigos así como personal sanitario. 

El motivo de las jornadas es dar a conocer mejor los avances que se están produciendo con respecto a nuestra enfermedad, además de poder explicar y concienciar de los síntomas y sígnos  de la enfermedad y sobre los cuidados que tenemos que seguir ( ya sabéis cuidado con el sol, el estrés, la medicación y sus efectos secundarios, actividad física, alimentación  y un largo etc…)

Por ello os pedimos vuestras sugerencias de temas a tratar, dudas con respecto a tratamiento y proceso de la enfermedad… es decir, todo aquello que perturbe vuestro bienstar . Para de esta forma saber cuales son vuestras son preocupaciones para poder enfocar las jornadas a resolver dichas dudas.

Pd: aunque no seáis de Granada y alrededores y os pillen lejos las jornadas, pédimos también vuestra opinión para saber en general cuales son las dudas de los pacientes lúpicos.

miércoles, 12 de marzo de 2014

LA PERRITA INQUIETA


Allá en un país muy lejano donde el mar se une con la tierra, vivía una familia canina. Entre todos destacaba por su insaciable curiosidad, una pequeña perrita con pelo largo y tonos del color del maíz en el otoño  y con ojos limpios y claros, como el celeste del cielo después de la tormenta.
Se sentía muy contenta jugando con todos los miembros de su clan, aprendiendo los manejos de los animales de su especie, conociendo las artes para vivir con sus propios recursos.
Experimentaba la seguridad de vivir en camada, junto a un sentimiento de dependencia.
Cada día se sentía más y más fuerte, segura de sí misma y preparada para explorar nuevos territorios.
Llegó un día que correteando con sus amigos llegaron a la orilla del mar. Contemplando la majestuosidad de las aguas, distinguió a lo lejos unos delfines nadando y saltando por encima de las olas, dando cabriolas como las del circo.
Se maravilló de la libertad e independencia con la que se movían dentro del inmenso océano. Se sintió conmovida, una sensación nueva había nacido en ella y deseó vivir la experiencia de la  libertad.
Despidiéndose de su familia, se alejó hacia tierras lejanas rodeadas de montañas nevadas. Pasaron muchos días y muchas lunas. Entre montañas conoció la vida en compañía y en soledad, con fortaleza y fragilidad, con salud y enfermedad, con aprecio y desprecio. Fueron  muy grandes  sus experiencias.
Ella mantenía la comunicación con su camada. De cuando en cuando volvía a su tierra y correteaba con los suyos por los lugares familiares.
Una mañana, pensando sobre su futuro ideó marcharse a una isla muy lejana. Allí, quería encontrar una forma propia de tener la comida asegurada todos los días. Pero consideró que debía consultarle a su Madre sobre esa idea.
Y ahí fue donde tomó conciencia de la fuerte unión que mantenía con su clan, al mismo tiempo que se sentía independiente y libre.
Unió de esta manera lo que parecía irreconciliable, la dependencia y la independencia. Así llegó a experimentar la paz interior cuando comprendió que, la convivencia  de los corazones está basada en la conexión de todos y al mismo tiempo en el respeto para que cada uno decida el camino único y distinto a los demás, para experimentar su vida.

Perrita, dependencia e independencia



Miguel Castillo Marfíl


INFOLUPUS ENERO 2014

  

viernes, 7 de marzo de 2014

Encuentro Formativo de Voluntariado y Exclusión Social. Andalucía Oriental


            Desde la Plataforma Andaluza de Voluntariado os invitamos a participar en el Encuentro Formativo de Voluntariado y Exclusión Social para Andalucía Oriental.

El Encuentro va dirigido a personas voluntarias y responsables de voluntariado de entidades de la provincia de Almería, Jaén, Granada y Málaga, se celebrará en Granada el día 15 de Marzo  C/ Cruz de Piedra del Albaicín, nº 12  (Academia SOS de Aldeas Infantiles)


Ver ubicación de la Academia SOS DE Aldeas Infantiles enlace web.


Para completar la información os adjuntamos Cartel y Folleto informativo. El plazo de inscripción es hasta el 13 de Marzo y las plazas son limitadas.

 Realizaremos un campaña de alimentos más información en el programa.  


PROGRAMA
Plataforma Andaluza de Voluntariado
10:00. Recogida de Documentación.
10:30 Bienvenida.
 × José Manuel Morell. Director de la Academia SOS. Aldeas Infantiles. 
10:40 Mesa de Debate 2.0: La Exclusión Social y el Voluntariado desde distintas perspectivas.
× Representante de la Junta de Andalucía 
 Directora General de Derechos de la Ciudadanía, Participación y Voluntariado
× Representante del Ayto de Granada: Dª María Esther Aguilera. 
 Coordinadora General de la delegación de familia y bienestar social e Igualdad de Oportunidades.
× Representante de ONG provincial. D. Juan Carlos Carriondo. Almanjayar en Familia.
× Representante de la Plataforma Andaluza de Voluntariado: D. Vicente Ballesteros. Presidente

Dinamiza: Antonio Ignacio Gutierrez.
11:40 Pausa y Cafe
12:00 Talleres Formativos de Voluntariado
- Escucha activa. Manuel García Carretero. Voluntario Teléfono de la Esperanza
- Motivación en mi voluntariado. Alejandro Matías. Secretario Técnico de P.A.V.
 - Coaching para voluntariado con personas en situación de exclusión social. Jose A. Diaz de Offecum.
14:00 Comida Compartida
15:15 Activador. Juan León Colectivos Gentes.
15.30 Talleres Formativos de Voluntariado continuación. 
16:30 Mesa de experiencias: El Voluntariado desde la exclusión.
17:30 Clown Conclusiones Juan León Colectivos Gentes.
18.00 Clausura

MÁS INFORMACIÓN: 
Plazas Limitadas. 
Dirigido a voluntarias\os y responsable de entidades de Málaga, Almería, Jaén y Granada
La admisión será por riguroso orden de inscripción.
En cuanto a la , tráete algo de casa que te guste y 
así lo compartimos La PAV pondrá las bebidas, el pan, cubertería y vajilla de 
usar y tirar, y algunos aperitivos como aceitunas, patatas saladilla, 
frutos secos, etc
Realizaremos una campaña Kilo aprovechando el encuentro, así que animate y trae 
1 Kilo de comida no perecedera que será entregada a una ONG Local. 
Autobús desde Málaga: Horario y lugar de salida se confirmar por la organización.
Para las salidas desde otra provincia consulte con:
Almería: REVAL Teléf.. 950101315
Jaén: LIENZOS. Teléf 610888805. 

El plazo de inscripción es hasta el día 13 de Marzo de2013

Inscríbete mediante formulario online 
Pinche aquí

Si deseas inscribirte pulsa aquí



Vicente Ballesteros Alarcón.
Voluntariado y exclusión social . Granada.





Presidente
Plataforma Andaluza de Voluntariado
C/Corregidor Francisco de Molina nº 1  C.P. 29006 Málaga
Tfno 952 60 12 91

domingo, 2 de marzo de 2014

TELEMARATÓN POR LA INVESTIGACIÓN DE LAS ENFERMEDADES RARAS

TODOS SOMOS RAROS POR LA INVESTIGACIÓN DE LAS ENFERMEDADES RARAS

En estos momentos se está emitiendo en TVE una gala benéfica en favor a la investigación de las enfermedades raras, puedes verlo en la siguiente página de TVE:

http://www.rtve.es/television/telemaraton-solidario/directo/



Todos somos raros