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159 comentarios:

  1. Hola. Me alegra mucho que haya páginas como esta donde podamos conocer mejor nuestra enfermedad y compartir nuestras experiencia con la misma. Espero poder pronto hablar con todos ustedes.

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  2. Tengo una amiga con lupus. ¿Cómo podría ayudarla?

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    1. Aceptando la experiencia que ella vive. Apoyándola en las decisiones que considere para ir al encuentro de su Salud. Considerar la posibilidad de ser una experiencia temporal, con intención de ir hacia la remisión. Ofrecer acciones complementarias, para fortalecer la visión de restablecimiento de la Salud.

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    2. Sigue tratándola como siempre que no vea que la tratas como a una enferma y demuéstrale que estás ahí para cuando te necesite.

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    3. Anónimo6/4/14 20:05

      Comprender su situación, no compadecerla y aminorar tu marcha cuando estés con ella ya que nosotras nos cansamos muy pronto y necesitamos descansar más que otras personas. Piensa que cuando se le pase el brote estará mucho mejor. Gracias por tu interés.

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  3. Dile a tu amiga que mantener el autoestima alto es fundamental. También es bueno mantenerse ocupada (disfrutar de la familia, los amigos, estudiar, trabajar, realizar las actividades lúdicas en las que se encuentre a gusto, etc..). Es fundamental rodearse de personas positivas, y en caso de tener problemas, procurar no hundirse y contar con personas de confianza para recibir consejos y ayuda, o simplemente para desahogarse.
    También es importante, en caso de brotes, bajar el ritmo y escuchar el cuerpo.
    A mi personalmente no me importa que se ponga en contacto conmigo por si necesita algún tipo de ayuda o consejo dentro de mis posibilidades y mi experiencia como enferma de Lupus. Samira

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  4. Lo mejor es efectivamente mantener la autoestima y no verse en ningún momento como una enferma. No hay que dejarse vencer por el desanimo, eso es lo peor que se puede hacer. Ser positiva.
    Saludos.
    Maribel.

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  5. Mucho animo, y jamas verla como alguien que puede tener sus limitaciones, ya que todas y todos, somos un ejemplo de superacion. Siempre hacia alante, para atras solo se mira para cojer impulso. Un gran abrazo, y mucha, mucha fuerza desde Galicia.

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  6. Muchas gracias a todos por vuestra ayuda.

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  7. Nos alegra mucho ver como este apartado del blog por fin empieza a cumplir su función. Muchas gracias a tod@s por vuestra colaboración.

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  8. También es bueno que alguien te haga ver tus limitaciones porque al principio es un poco difícil de aceptar y hay gente que le lleva a tener más brotes.Pepi

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  9. Anónimo1/4/14 16:12

    Hola, pues aceptando lo que le pasa, no juzgarla, acompañarla a donde te pida, respetar que no quiera ir a la playa ni salir en verano con sol, y que lleve sombrilla y sombreros de ala ancha y cremas y que no fume ni beba, y que tenga que descansar durante el dia varias veces acostandose diez minutos cada vez para poder tirar, respetar que se tenga que acostar temprano y hechar la siesta, y levantarse tarde. Ayudarla a ducharse, peinarse o hacerle la comida cuando ella no pueda y no tenga quien se lo haga, o buscarle ayuda de limpiadoras si ella no puede limpiar su casa. Animarla siempre diciendole que pronto pasara el brote, no dejarla llorar ni estar triste en su presencia. Un abrazo.Dolores.

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  10. Anónimo2/4/14 15:22

    Hola, es que no puedo poner la firma para los fotoprotectores da error y no se porque.Dolores.

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    1. Hola Dolores. ¿Qúe tipo de error le da? Hasta donde nosotros sabemos, hay que entrar en este enlace: http://www.change.org/es/peticiones/ministerio-de-sanidad-la-federaci%C3%B3n-espa%C3%B1ola-de-lupus-reivindica-que-los-fotoprotectores-para-los-afectados-de-lupus-se-incluyan-en-el-listado-de-medicamentos-financiados-por-el-sistema-nacional-de-salud y rellenar los campos que aparecen en el lateral derecho que son nombre , apellidos, correo y código postal. ¿Se le abré la página de change.org? Puede que tenga algún programa que bloquee las ventanas emergentes. Si este es el caso, copie la dirección y pongala directamente sobre la barra de direcciones. Esperamos haberle sido de ayuda.

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  11. Anónimo5/4/14 20:17

    Quiero saber quién de ustedes ha tenido problemas neuronales tales como leucopatia. Jj

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  12. Anónimo6/4/14 11:51

    Yo no he tenido problemas neuronales. Siento no poder ayudarte. Encarna.

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  13. Anónimo6/4/14 17:04

    Mi hija tiene lupus y no hace lo que le dicen los médicos. No se como pedirle que se cuide, que se eche la crema, que descanse, que se tome las pastillas, estoy harta de correr detrás de ella con los medicamentos. Tuvo un brote muy malo y no quiero que vuelva a tener otro así. Quiero que se cuide y no se como conseguirlo. Puede que sea muy pesada. Sé que tiene que ser muy dificil para ella y no se como ayudarla a convivir con su enfermedad sin olvidarse de que está enferma. No quiere decirselo a nadie, no quiere aceptarlo y yo ya no se que hacer. ¿Qúe consejos me dáis? ¿Alguien ha pasado por esto? ¿Que hicisteis? ¿Cuanto se tarda en aceptar la enfermedad? Por favor agradecería mucho vuestra ayuda. Carmen.

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    1. Anónimo6/4/14 17:07

      ¿Tendré yo la culpa de su comportamiento por estar todo el día encima? ¿Seré muy pesada? Por lo que he leido en los comentarios de arriba puede que no deba de estar recordandole todo el día que tiene que cuidarse, pero si no lo hago yo ella no hace nada. No se que hacer, solo quiero que este lo mejor posible. Carmen.

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    2. Anónimo7/4/14 18:37

      Hola Carmen. No puede culparse por el comportamiento de su hija. No la trate como si no pudiese hacer nada por su cuenta, pero no deje de decirle que se cuide porque solo la está ayudando. Si se ve desbordada y cree que no puede controlar la situación hable con sus médicos, y hablarán con ella. De todo modos creo que es una fase por la que hemos pasado muchos y nos ayuda a fin de cuentas a darnos cuenta que es necesario cuidarse, necesitamos tiempo para aceptarlo. Usted también tiene que cuidar su salud, no puede volcarse tanto en la salud de su hija que llegué a descuidar la suya. Le diría que fuesen a la asociación más cercana pero para eso primero su hija tiene que aceptarlo, aunque siempre puede ir usted a pedir ayuda. Maria.

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    3. Hola: para responder más eficazmente, es preciso saber que edad tiene tu hija.¿ Con qué edad se le diagnosticó?.¿ Que información recibió de su Médico en el momento del diagnóstico?.¿ A cambiado su forma de comportamiento después del diagnóstico o continúa de la misma manera que antes de la enfermedad ?

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    4. Por otra parte, es interesante eliminar la "idea de culpabilidad". Al enfocar la atención sobre la culpa, la mente entra en el juego del "juicio" y al encontrar un culpable, le asigna un castigo.
      Nadie merece un castigo por experimentar una enfermedad, incluidos los Padres.

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    5. Anónimo8/4/14 12:24

      Hola. La diagnosticaron con 26 años, la información que recibió fue poca y no ha cambiado su comportamiento. muchas gracias a todos por vuestros comentarios.

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  14. Anónimo6/4/14 18:17

    Dele tiempo a veces es necesario pasar por ese periodo para aceptar la enfermedad. Como madre tiene que ser muy doloroso pero tiene que darle tiempo. Animo.

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  15. Anónimo6/4/14 21:53

    Hola! Me diagnosticaron LES hace poquito tiempo. Yo lo he aceptado bien y aunque tengo muchísima medicación, de momento estoy respondiendo muy bien. Mi madre, sin embargo está muy muy asustada y pasandolo mal. Qué puedo hacer para tranquilizarla? Gracias. Carolina.

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    1. Anónimo7/4/14 18:11

      Los familiares muchas veces lo pasan peor que nosotras porque no saben bien que hacer por nosotros y se suelen asustar porque no es una enfermedad conocida. Ellos también necesitan su periodo de adaptación antes de aceptarlo. Puedes sentarte con ella explicarle todo lo que sepas de la enfermedad de una forma que ella pueda entender, dejarla que pregunte todas las dudas. También podrías ponerla en contacto con familiares de otros pacientes. No trates de engañarla porque a fin de cuentas es tu madre y sabrá si estas mal y le estas diciendo que estas bien. Mucho ánimo. Julia.

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  16. Anónimo8/4/14 1:11

    Hola, ¿alguno de vosotros lleva algún piercing? Esque yo me quiero poner uno pero no sé si es bueno para nosotros!

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  17. Anónimo8/4/14 9:52

    Claro que te puedes poner un piercing a pesar de tener Lupus. Es como si te pones un pendiente. Lo único, selecciona bien la empresa donde te lo van a poner. Es importante que los materiales utilizados estén previamente esterilizados y no oxidados, y tu una vez con el piercing puesto, que mantengas una higiene adecuada de la zona en cuestión. Samira

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    1. Anónimo8/4/14 12:05

      Hola. Samira tiene razón pero creo que tendrías que tener alguna consideración más en cuenta. Primero que la enfermedad esté lo menos activa posible porque si estar en brote tendrás más posibilidades de que se te infeste , y después de hacértelo como bien ha dicho extremar las condiciones de higiene. También tienes que tener en cuenta la medicación que tomas, si tomas antiagregantes ( como el Acido acetil salicilico "Adiro" "Aspirina" , triflusal, clopidogrel.....), anticoagulantes (como acenokumarol "sintróm" , heparinas..) que se dan aveces si tienes un Sindrome antifosfolipido asociado a tu lupus, complicaciones cardiovasculares o riesgo cardiovascular. Este tipo de medicación aveces hay que suspenderla antes de hacer intervenciones por riesgo de sangrado excesivo, no se si es el caso de un piercing, supongo que dependerá mucho el lugar donde quieras hacértelo ( es decir de la cantidad de vasos que haya en la zona). Por todo esto te recomiendo que consultes a tus médicos antes de hacértelo, para encontrar el momento más oportuno, por si tienes que suspender alguna medicación durante algunos días, por si deciden ponerte algún tipo de antibiótico a modo de prevención de infección o por si tienen alguna otra recomendación o ven alguna contraindicación. Insisto como Samira que es importante que tengas mucho cuidado al elegir el lugar, asegúrate de que manipulan el material correctamente y cumplen todas las condiciones de higiene y esterilización.Tc

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    2. Estoy de acuerdo con este último comentario, por muy tonto que te parezca consultar por esto a tus médicos es lo mejor que puedes hacer. Siempre es mejor consultar ante cualquier duda.

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  18. Hola. Hace poquito que estoy diagnosticada de lupus y me han dicho que no puede darme el sol, ¿Entonces no puedo ir mas a la playa?

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    1. Puedes ir a la playa pero siempre a horas avanzadas de la tarde (de las ocho en adelante ) y bien protegida del sol, con tu protección solar, tu gorra o pamela y con sombrilla. La playa al atardecer tiene su encanto y además suele haber menos gente, así que lo que se pierde por un lado se gana por otro.

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    2. Cuando me diagnosticaron LES,una de las recomendaciones fue protegerme del sol. Así lo hice durante mis vacaciones en la playa. Bajaba al mar por la mañana, regresaba a mediodía para comer. Algunos días bajaba de nuevo por la tarde después de la siesta y subía al atardecer.
      Siempre con protección solar recetada por mi Médico. Nunca tuve problemas de más dificultad con mi Salud, debido a éste comportamiento. Esa es mi experiencia. Actualmente estoy experimentando desde hace más de 10 años inactividad del Les.

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    3. Mi consejo como te dijeron al principio es ir a horas finales de la tarde o muy tempranas por la mañana, no a las horas que Miguel comenta, aunque el no haya tenido problemas no es lo más recomendable. En verano a esas horas hay mucho incidencia de radiación UV y la crema no son suficientes para proteger. Recordar que la crema hay que renovarla cada 2 horas y media - 3 horas , más en verano que el sudor la retira , así como el agua de la playa. También el agua de la playa refleja los rayos haciendo más intensa aún la radiación que se recibe. Algunos consejos para protegerse del sol son los siguientes: - Métodos naturales: elegir para salir horas tempranas de la mañana o tardías de la noche, sobretodo en verano cuando los UVB aumentan,( cuando la sombra de nuestro cuerto es menor que nuestra altura , recibimos altas dosis de RUV), ir por lugares en los que haya sombra, llevar ropa que cubra la mayor parte del cuerpo posible, sobrero y gafas de sol. Otros métodos : cremas solares que existen de dos tipos: filtros químicos (la crema solar que solemos echarnos todos) que absorben parte de la radiación, y los filtros físicos que reflejan la radiación ( que dejan el cuerpo totalmente blanco) , los primeros absorven UVB y los segundos tanto UVB como UVA. Otra cosa importante es que sepáis que las lamparas para bronceado contienen UVA. Espero poder hacer pronto una entrada un poco más extensa y más clara sobre estos temas. Un saludo para todos, Tc

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  19. Yo quisiera saber si las que habéis estado embarazadas habéis tenido muchos problemas, gracias. Miriam.

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    1. Las compañeras que yo conozco no han tenido problemas, han tenido que ir a muchas revisiones y demás pero todo ha ido bien.

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  20. tengo lupus hace 21 años,y lo unico que necesito es ver a la gente que me rodea feliz,evitar el estres,por lo general mi vida es como la de los demas,eso si uso crema protectora a diario,tengo un niño y una niña maravillosos,los embarazos de alto riesgo,pero bien,todos los dias me marcho bien temprano al gimnasio,hago spinin ,estren zumbay todo lo que me pida el cuerpo,pero eso si haceptando mis limitaciones siempre,y una cosa muy importante es el tratamiento que te ponga el especialista,no se deja de tomar nada sin consultar antes,la verdad es que los pacientes de lupus queremos que nos entendais cuando nos esntimos mal pero de aspecto estamos bien ,pero por favor,no nos traten como a minusvalidos,nosotros mejor que nadie sabemos lo que podemos o no podemos hacer,muchas gracias a todos

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  21. Gracias por hacer páginas como esta.

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  22. RECETA DE AMOR: hola, queria comentaros algo que he descubierto con respecto a la mejoria y bienestar en esta enfermedad, porque de todos es sabido que la influencia del estres psicologico es un desencadenante de brote en la enfermedad, decidi hace un año no enfadarme por nada, no discutir y aguantarme y si digo algo es sin levantar la voz y con buenas palabricas, tambien con en fin de que no me suba la tension.

    Como sera mi actitud que mi doctor me a ha dicho al final de la consulta ? Te doy un beso? y yo he he dicho: mejor un abrazo, y me he tirado para el buscando su apoyo y consuelo. El no permite el contacto fisico como respeto pero siente que irradio amor y le produzco ternura. Todo esto porque estoy mejor y el estaba muy contento a pesar de tener la tension por la tapa de los sesos. Un abrazo, Dolores.

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    1. Es clave el control del estrés en la evolución favorable de nuestra enfermedad. Felicidades por haberlo conseguido. Carolina.

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    2. Enhorabuena Dolores, yo estoy en ello espero conseguirlo algún día.

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  23. Anónimo7/5/14 10:58

    Hola. Soy nueva en esto ,¿Todo el mundo que tiene lupus tiene que tener alguna vez las alas de mariposa? Adela.

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    1. Anónimo7/5/14 20:12

      Hola. El eritema malar o en alas de mariposa solo aparece en el 55- 65 % de los pacientes según los datos de la SEMI ( sociedad española de medicina interna) . Tc

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  24. FELIZ DÍA DEL LUPUS A TODOS, espero que muy pronto esta enfermedad deje de ser tan desconocida. Gracias por las actividades que todas las asociaciones están realizando para concienciar de la misma en este día.

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  25. Hola amig@s ¿Cómo llevan la llegada del verano? Yo odio el verano, me canso mas y odio el sol. Natalia.

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    1. natalia ,lo llebo genial ,solo salgo cuando el sol se marcha y la verdad es ke no me pierdo una ,mucho animo a todo@s los ke tenemos esta enfermedad,pensad en positivo,es lo mejor,un abrazo fuerte a todos

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    2. Hola. La verdad es que a mi me agota también el verano. Pero con el tiempo he aprendido a salir cuando se va el sol y me mucho mejor. Es cuestión de adaptarse. Un saludo y ánimo para todos. Noemi

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    3. Buenos días. Pues Natalia yo estoy contigo, a mi el calor me sienta fatal. El sol me hace arder.Jenny

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    4. Pues yo me considero positiva pero eso no quita que el verano se la epoca mas costosa de llevar. :D animo y abrazos para todos. Ana

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    5. Yo tengo que salir por trabajo si o si y la verdad es que se me hace mucho mas cuesta arriba que el invierno. Gloria

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    6. La verdad es que yo lo paso mal por el sol, por el calor y porque me pierdo casi todos los planes de mis amigos. Y también me ha pasado lo que comenta Conchi con los exámenes pero nadie quiere entenderlo, siempre dicen que tengo cuento. Pili

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  26. Yo lo paso mal porque los exámenes son en esta época y es cuando más cansada estoy. Lo peor es cuando me ponen algún examen a las horas de mas sol. He perdido alguna asignatura por está época :S y mis profesores no entienden la situación. Pero bueno no toca otra que acostumbrarse y ser positiva. Conchi.

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  27. Hola, queria saber si alguien ha ido a la reunion para lupicos del hospital Virgen de las Nieves, y que se ha hablado en la misma. Gracias.

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    1. Hola. Se ha preparado un acta para que el contenido de la reunión llegue a todos los interesados, en cuanto sea aprobada se subirá al blog.

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  28. Anónimo8/7/14 21:29

    Hola, me diagnosticaron LES hace ya casi 2 años como base sistémica, ya que tenía los anticuerpos en bajas cantidades. Sin embargo, hará cosa de 4 meses que fui y me han aumentado bastante. Mi médico me ha dicho que me cuide mucho del sol y la verdad es que no quiero que me salgan las 'alas de mariposa'. ¿Me podríais dar algún consejo para ello? Continuamente me echo la crema del sol que me mandó pero noto la zona de la cara y escote un poquito más áspera. Irene

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    1. Hola Irene. Lo más importante es evitar la exposición a la radiación ultravioleta (que procede no solo del sol sino de lámparas de bronceado, lámparas fluorescentes, lámparas de control de plagas como las trampas para mosquitos...). Es importante para este punto hacer un uso correcto de las cremas fotoprotectoras (aplicarla entre 30 y 60 minutos antes de la exposición y renovarla cada 2 horas y media o 3, recordar que el agua y el sudor la retiran y hay que renovarla antes),debe de usar un factor de protección alta, normalmente de 50, preferentemente use la crema que le hayan recomendado sus médicos. Otro punto a tener en cuenta es dejar de fumar ( en el caso de que sea usted fumadora).
      Aparte de estas medidas no debe de olvidar el resto consejos generales que le hayan dado sus médicos como tomarse correctamente la medicación, ejercicio aeróbico moderado, evitar el sobrepeso, evitar el estrés... y los específicos de su caso.
      Algunos consejos para protegerse del sol son los siguientes ( los copio de un comentario que hice algunos meses atrás):
      " - Métodos naturales: elegir para salir horas tempranas de la mañana o tardías de la noche, sobretodo en verano cuando los UVB aumentan,( cuando la sombra de nuestro cuerpo es menor que nuestra altura , recibimos altas dosis de RUV), ir por lugares en los que haya sombra, llevar ropa que cubra la mayor parte del cuerpo posible, sobrero y gafas de sol.
      -Otros métodos : cremas solares que existen de dos tipos: filtros químicos (la crema solar que solemos usar todos) que absorben parte de la radiación, y los filtros físicos que reflejan la radiación, estas dejan el cuerpo totalmente blanco. Los filtros químicos absorben UVB y los filtros físicos tanto UVB como UVA ( aunque algunos filtros químicos actuales también absorben los UVA)
      Espero haberle sido de ayuda. Tc

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  29. Hola familia, tengo 28 años y haciendome una resonancia magnetica vieron los vasos vasculares inflamados, a raiz de ahi las alarmas se dispararon. Las pruebas nucleares han dado positivas y estoy a la espera que me hagan el PET. Queria comentaroslo y en cuenta sepa algo mas os ire informando para que me echeis una mano. Me vais a preguntar, sintomas? no se ni cuales son, estoy bastante verde

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    1. Anónimo9/7/14 15:53

      Hola. Mucho animo con el proceso diagnostico. Ya nos irás contando. Ana

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    2. Hola. Mucho ánimo y calma.

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    3. Este comentario ha sido eliminado por el autor.

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    4. Muchas gracias a tod@s. Tengo nuevas novedades y es que estoy desrrollando celiaquía a raíz de esto, esto ya es un no parar de cosas nuevas

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    5. Anónimo3/1/15 12:17

      Hola Daniel Eli. ¿Qué tal va todo tu proceso diagnóstico? La verdad que a todos nos ha pasado más o menos igual, una vez se empieza es un no parar de pruebas, revisiones ...pero con el tiempo se aprende a llevar muy bien y se puede llevar una vida normal, compaginada con los cuidados. Espero que las noticias que nos des sean buenas. Un saludo.

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  30. ruego me perdoneís si alguien se siente molesto...tengo una hija con Lupus y estoy tratando de averiguar algunas cuestiones, espero que la Asociación o alguien me puedan iluminar:
    - Cuando una persona muere, a cuantas se le ha diagnosticado que es por Lupus-
    - Cúantos enfermos de Lupus hay en España. Cúantos de Sida.
    - Cúantas investigaciones se están haciendo sobre el Lupus.
    -Siendo una enfermedad del sistema inmunológico porque se le encasilla com reumática ( ya se que el sintoma más común son los problemas en los huesos), sin embargo esto no es para mi una respuesta.
    Mi hija tiene afectados los riñones y la vista. Por favor, respondan a mis preguntas con coherencia y conocimieto. Gracias. Emilia.

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  31. Hola Emilia, tu hija debe de ser tratada por un internista experto en lupus (en una unidad de enfermedades autoinmunes) es el profesional que coordina si debe ser vista por el nefrólogo, reumatólogo, oftalmólogo, etc. Las estadisticas que preguntas no las se. Lo importante en esta enfermedad es adaptarse a ella protegiendote adecuadamente del sol, responsable de empeoramentos rapidos y graves. Dolores.
    Un saludo,

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  32. Anónimo3/1/15 10:36

    Feliz año a tod@ la comunidad, espero que este año venga con buenas noticias para nosotros. Un saludo, Noe.

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    1. Anónimo3/1/15 10:47

      Feliz año a todos. Salud, eso es lo que os deseo. Eva.

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    2. Anónimo3/1/15 12:01

      Feliz año. Si, salud que nos hace falta. Paqui

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    3. Anónimo3/1/15 12:12

      Feliz año. Disfrutar de lo que queda de fiestas y que os traigan muchas cosas los reyes.Saludos, Jose

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  33. Anónimo3/1/15 12:44

    Hola. Feliz año nuevo a todos. Quería preguntarles una duda, soy un poco nueva en esto y no se bien donde debo echarme la crema solar, yo pensaba que era solo en la cara pero he leído que también hay que echársela por más zonas. Agradecería vuestra ayuda. Un saludo. María José

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  34. Hola María José. La crema solar debe echarse en todas las zonas fotoexpuestas, es decir, en todas las zonas que no están cubiertas por la ropa. En invierno suele ser cara ( no olvidar la orejas), cuello y manos. Es importante echarse la crema unos 30-60 minutos antes de la exposición solar y renovarla aproximadamente cada 3 horas.

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    1. Anónimo4/1/15 10:20

      Gracias. Vaya agobio, todo el día con la crema encima. ¿Vosotros os la echáis? ¿Tan importante es? Yo no tengo las alas ni otras cosas en la piel. María José.

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    2. Anónimo4/1/15 20:49

      Yo si me la echo, es un momento, ya te acostumbrarás y es muy importante. Es una medicina más. Ánimo

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    3. Anónimo5/1/15 10:07

      Es muy importante, cuando te acostumbras no es para tanto. Ánimo. Alejandra.

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    4. Anónimo5/1/15 11:22

      Hola amigos. Maria jose yo reconozco que no me la echo bien, pero se que no hago bien y estoy intentando cambiar. otras me han dicho que al final se acostumbra y es facil de hacer. seguro que podemos, ya me contaras.

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    5. Anónimo5/1/15 14:06

      Lo peor es lo caras que son .... es una medicina más no se porque no entra en el seguro. Es importante echarsela, evita brotes, merece la pena el esfuerzo. Ya te acostumbrarás, si eres nueva ánimo. Viki

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    6. Buenas tardes María José.
      La fotoprotección es importante no solo para aquellos pacientes que sean fotosensibles y/o tengan manifestaciones cutáneas sino para todos los lúpicos, ya que hacerla de una forma adecuada puede evitar brotes o que empeore uno existente.
      Mucho ánimo.

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  35. Hola buenas tardes!! Mi nombre es Mª José y actualmente estoy impartiendo un curso sobre distintas enfermedades. El próximo día voy a hablar en clase sobre el lupus. El curso está dirigido a auxiliares de ayuda a domicilio y auxiliar de instituciones sociales (residencias, centros de dia...). La información técnica ya la tengo, pero me gustaría que me dieseis las pautas idóneas para cuidar/atender a un/a enfermo/a de lupus. Que precauciones hay que tener en cuenta, consejos generales sobre la enfermedad, recomendaciones. No se cualquier cosa que se os ocurra y que este colectivo que se dedica al cuidado de terceras personas deba de tener en cuenta. Muchas Gracias.

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    1. Hola Mª José. Hemos creado una entrada en el blog pidiendo ayuda a nuestro seguidores y también hemos pedido en nuestras redes sociales la colaboración de los pacientes. Nuestras compañeras Lola y Barbara han descrito los cuidados generales, pero nos gustaría que contase con más visiones individuales ya que el lupus puede manifestarse de formas muy diferentes en función del paciente. Esperamos la participación de los pacientes y agradecemos su interés por el colectivo. Un cordial saludo.

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    2. Buenas tardes María José.
      Creo que poco queda que aportar en cuanto a medidas generales a lo dicho por Lola y Bárbara.
      Podría añadir alguna cosilla más como que el consumo de tabaco está prohibido y el de alcohol no es aconsejable (solo está permitido el consumo en pequeñas cantidades), el ejercicio recomendado es aeróbico moderado siempre adaptado a cada paciente, hay que evitar el sobrepeso y vacunarse adecuadamente. Antes de iniciar tratamientos hormonales sustitutivos o tratamientos con anticonceptivos orales hay que consultarlo con los médicos. Los embarazos deben de ser programados. Debe hacerse prevención y tratamiento de la osteoporosis. Es muy importante como ya han comentado tomarse la medicación como le hayan indicado los médicos y acudir a todas las citas y pruebas que se hayan establecido para el seguimiento de la enfermedad.
      Cómo ya sabrá el lupus es una enfermedad sistémica y puede afectar a cualquier órgano por lo que además de los cuidados generales comunes a todos los lúpicos cada paciente necesitará adaptaciones particulares en función de sus manifestaciones clínicas que puede ser muy diversas como insuficiencia renal, lesiones cutáneas de diferentes tipos, artritis, artrosis, mialgias, problemas cardiopulmonares como pleuritis o pericarditis, anemia..... cuyos cuidados serán similares a los de otras patologías que se manifiesten de estas forma.
      Un saludo.

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  36. Anónimo8/1/15 21:12

    Buenas noches Maria José, en primer lugar agradecerte que te hayas puesto en contacto con nosotros a través del blog para encontrar información verdad acerca del Lupus, como consejos generales y que puedan realizar los cuudadores:
    - que el paciente lúpico utilice correctamente la protección solar indicada por su médico. Incluso en días nublados.
    -tomar a las horas establecidas la medicación
    - evitar en la medida de lo posible todas aquellas circunstancias o actividades que causen ESTRES a la persona
    - establecer unos horarios para dormir por las noches en ambiente relajado y tranquilo
    - mantener una alimentación equilibrada y saludable, con 5 comidas al dia ( 3 principales y 2 colaciones) siguiendo el perfil de la dieta mediterránea. ( tener cuidado con las alergias o intolerancias alimenticias que el paciente tenga)
    - realizar el tipo de actividad física que cada paciente pueda, conforme lo indique su médico y siempre que no haya brote de la enfermedad.
    - mantenerse activo mentalmente, leer, escuchar música tranquila, mantener diálogos sosegados

    Espero que estos pequeños consejos te ayuden.

    Un saludo.
    Lola García

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    1. Gracias a ti Lola García por contestarme. Agradezco tu respuesta. Un abrazo

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  37. Hola M. Jose. Los cuidados en general son evitar la exposición al sol (es muy importante la crema protectora con un factor alto), evitar el estrés y otros factores que pueden desencadenar un brote de la enfermedad. También es importante una alimentación adecuada pues los lúpicos son propensos a desarrollar una ateroesclerosis más precoz. Luego habrá que realizar medidas más específicas en función de la afectación de cada paciente y la medicación que tome: es muy importante que sigan adecuadamente el tratamiento pautado por el médico, que acuda a las citas de revisión, poner medidas para evitar el síndrome de Raynaud en caso de que sea propenso al mismo, control de la tensión arterial, dieta sin sal si hay nefritis lúpica, hidratación de la piel, ejercicio según pueda cada cual... Y sobre todo, insistir en evitar el estrés (pueden ayudar ejercicios tipo yoga, pilares y otros que ayuden a desconectar) y la exposición al sol.

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  38. ok, muchisimas Gracias Bárbara

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    1. Hola, no utilizar amoniaco para la limpieza porque nos perjudica mucho, tambien los insecticidas y la humedad, poner filtdos solares en toda la casa en las ventanas homologados tipo solar check, en seguida notaran la mejoria, tamien evitar el frio yendo muy abrigadas con ropa tipo polar, camisetas interiores gordas, guantes de abrigo, orejeras, gorros de abrigo, bufandas, botas de pelo por dentro y dentro de la casa tener calefaccion no demasiado fuerte, pero no estar sin ella. La alimentacion la dieta mediterranea, higaco de ternera cuando se esta con el periodo con unas gotas de limon para prevenir la anemia, pescados frutas y verduras en abundancia, el desayuno con pan y aceite virgen estra y tomate o queso fresco y aceite y aluna fruta, pltano o kiwi o lo que le guste a media mañana un yogur o fruta, yo la piel de los garbanzos se la quito porque me dan gases y no tomo lentejas ni habicuelas estofadas, si fideos con pintarroja o boqueron, arroz con magra de cerdo, macarrones con carne pica, berza, estofado de ternera, cocido, etc, no mantequillas ni natas, evitar el azucar y la sal yo cocino con pimienta y cayena, hierbas aromaticas y ajo aunque parece ser que nos cae ml yo sigo tomandolo.
      El paseo diario lo que se pueda tambien es importante, llevar si hay sol en la calle sombrilla con filtro solar, sombreros de ala ancha, gafas de sol, etc. Hacer alguna manualidad tambien ayuda y sobre todo el trato cariñoso, amable, educado es muy importante.

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  39. Muchas Gracias, me aportas cosas nuevas. Agradezco cada uno de vuestros comentarios.

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  40. Al hilo de que lo que dices de solar Check, intuyo que lo ideal seria realizar los desplazamientos en coche con lunas tintadas, especialmente cuando el desplazamiento es de dia. ¿Teneis alguna recomendación para viajar? Hasta donde yo conozco no están permitidas las lunas tintadas en las ventanas de piloto y copiloto. Como lo haceis si tienes que conducir durante horas en un día soleado, donde todos sabemos que nos da el sol en el brazo y parte de la cara de manera molestosa. Gracias

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  41. Perdonas que os pregunte tanto, pero me gusta estar informada y conocer sobre el tema, para poder trasmitir conocimiento, la pregunta es ¿porque os perjudica el amoniaco y los insecticidas? Que consecuencias os acarrea o malestares os produce??

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    1. Personalmente nunca me ha afectado el amoniaco y lo uso siempre para limpiar. Nunca me han dicho que no pueda usarlo. No uso insecticidas no se si me harian mal. Yo no tengo cristales especiales en el coche, uso crema solar. Gracias por preocuparte por los lobitos. Lucía.

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  42. Hola, yo llevo 18 años diagnosticada, mi casa tenia mucha humedad y cucarachas en verano era planta baja, siempre he convivido con insecticidas para matarlas hasta que en 1997 fumigamos porque nos comian y me puse malisima que me ingresaron 17 dias y estuve nueve meses con ahogo, o sea disnea respiratoria. Tambien estudie quimica por fp, y manipulaba en el laboratorio botes de amoniaco concentrado y empece a sentir un malestar muy raro, temblores, etc.
    En la pagina de felupus.org se habla de un decreto ley que autoriza a los enfermos de lupus a poner filtros homologados solar check o guardian expres tambien en la luna delantera.
    Mira no todo el mundo que tiene lupus comprende...hasta que punto son las radiaciones ultravioleta las culpables de un empeoramiento grave del lupus, yo si, solo por experiencia.
    Un abrazo, espero ayudarte en lo que necesites,

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  43. Mil Gracias, estoy aprendiendo muchos de vuestras experiencias. 1 abrazo.

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    1. Hola, otra cosa practica que olvide comentarte es que los tintes del pelo mejor baño de color sin amoniaco eso dicho por medicos y mejor que no sea tinte con tonos rojos...ah, y en el tema de desodorantes el de ureadin ron on me va muy bien y toda l gama de farmacia ureadin porque el cuerpono hace rechazo de la urea ya que la lleva la orina, esto te lo digo porque los jabones nos pican el cuerpo a veces o sea que hay reaccion alergica, y para los labios normalmente se nos despellejan pues vaselina, yo uso el bote chico de tapadera oja de neutrojena que los repara rapidamente, tambien solemos tener eritemas o sea rojeces en la cara, un dermatologo muy bueno de Granada el Dr. Durantos me mando de la marca de farmacia A derma antirojeces, spf 15 como crema para la noche es de avena, pues es espectacular a otro dia pareces otra de lo que hidrata la piel.
      Conforme me acuerde de cosas utiles te las ire contando un abrazo. Dolores.

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  44. Muchisimas Gracias Dolores, soy una asociación increible, de todas las asociaciones consultadas, sin duda sois los más involucrados con su causa. Me estais siendo de gran utilidad. Un cosilla más: ¿ Porque no os van bien los tonos rojos para el pelo?? Me ha resultado muy curioso.
    MUCHISIMAS GRACIAS A TOD@S, ME ESTAIS AYUDANDO MUCHO.

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  45. Hola, Maria Jose, yo no soy de Granada mi pareja si lo es y vivimos en Almeria pero me llevan los medicos deGranada, y una vez me ayudaron las de la asociacion tambien a mi y mucho, viniendo a verme a dos hospitales distintos y llamando a un medico para que me ayudara no tengo con que agradecerselo.
    Lo del tinte rojo se lo escuche a una chica con lupus que se lo habia dicho su medico, y entonces cai en la cuenta de lo mala que me puse años atras con un tinte rojo que me puse....Dolores.

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    1. Pues asi estoy yo. Llevo cuatro años de pruebas y esoty desesperada, al punto en que nadie me ayuda ni me apoya casi, por favor me podrias decir ese medico por favor? para poder ir a su consulta. Soy de Granada. Gracias prenda

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  46. Hola a tod@s!!! Os quería hacer otra pregunta. Podeis tomar Garbanzos?? o Tenéis alguna indicación al respecto??? Gracias

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  47. Hola, las cosas no son sencillas de explicar ni todo el mundo que tiene lupus esta en el mismo caso. Yo unas pastillas que solemos tomar llamadas Dolquine se suele sufrir de efecto secundario inflamacion de barriga o sea distension abdominal eso y que padezco de gases pues como tu comprenderas e inventado que quitandole el pellejo a los garbanzos me iria mejor y asi es. La indicacion alimentaria es la dieta mediterranea, pero de vez en cuando alguna nutricionista dice algo al respecto de nuestra dieta.
    en esta asociacion creo que ofrecen consejo una nutricionista, preguntale a ella.
    Un abrazo, Dolores.

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  48. Muchisimas Gracias Dolores!!! Un Abrazo fuerte.

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  49. Hola, ya han cerrado el foro de felupus, yo no se entonces donde se van a dirigir los enfermos a comentar sus cosas, porque en este acudiran los de Granada y los que tengan los medicos en Granada. Es una pena. Dolores.

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    1. Hola. El blog no se ha cerrado pero por falta de tiempo no se puede actualizar todo lo que nos gustaría. El foro es algo para todos y cualquiera puede participar en cualquier momento sin ningún tipo de problema ya que esto no depende de los administradores del blog. Cualquier duda o cualquier cosa que quieran compartir pueden hacerlo por aquí sin problemas, así como hablar entre ustedes. Un cordial saludo para todos. La asociación.

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  50. Hola, ¿alguien sabe si con la TO a 18 te tienen que tratar de glaucoma?. Tambien queria preguntar si ha alguien le ha pasado que durmiendo se despierten con un ronquido propio con espasmo en el pecho? Es que me preocupa me me de un telele subito. Tengo hecho un cateterismo normal, pero tengo riesgo de angina.
    Un abrazo,

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    1. Conozco el ronquido típico de la anguna de pecho, pero se suelen producir sobre todo en situaciones de fatiga, lo que no te exime de ser cuidadosa en extremo con la consulta a tu médico ante cualquier duda sobre tu cuerpo. Se lo debes. Muchos ánimos y un abrazo a tí también. TODOS CONTRA EL LUPUS.

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    2. Hola, una TO de 18 no se considera anormal, sería a partir de 21. Y el tener la TO alta no significa q tenga glaucoma. El glaucoma es TO alta con afectación en el nervio óptico y como consecuencia afectaciones en el campo visual

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  51. Conoceis algún médico que sea bueno para el diagnostico de la enfermedad? Siempre me dicen que tengo muchos sintomas y asi llevo 4 años y ya estoy cansada de pruebas y mas pruebas y esperar y mas esperar y mientras me estoy quedando calva, literalmente, la cabeza me va a estallar de dolor y me levanto tiesa como un palo todas las mañanas, las muñecas me fallan y asi un monton de cosas "raras" en mi cuerpo, con impotencia y ganas de llorar dia si, dia no. Es muy dificil estar mal jolin!!!!

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  52. Belimumab parece ser el medicamento de referencia desde el congreso mundial en Berlin en 2012. Me pregunto porqué todavia le administran en Tarragona a mi mujer Dolquine, un antipalúdico.
    http://www.diariodesevilla.es/article/salud/1283030/desconocimiento/impone/muro/incomunicacion/ante/lupus.html

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  53. Belimumab parece ser el medicamento de referencia desde el congreso mundial en Berlin en 2012. Me pregunto porqué todavia le administran en Tarragona a mi mujer Dolquine, un antipalúdico.
    http://www.diariodesevilla.es/article/salud/1283030/desconocimiento/impone/muro/incomunicacion/ante/lupus.html

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  54. Benlysta (belimumab) ya está disponible en España para el tratamiento del lupus eritematoso sistémico (LES) . Me pregunto porqué a mi mujer en el Vendrell (Tarragona) todavía le recetan Dolquine (antipalúdico).
    http://www.pmfarma.es/noticias/14085-benlysta-belimumab-ya-esta-disponible-en-espana-para-el-tratamiento-del-lupus-eritematoso-sistemico-les.html

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  55. Disculpar que me repita...pero el navegador no mostraba mis entradas como publicadas (aunque en la última entrada hago figurar el nombre comercial en España de Belimumab, Benlysta. Alguien sabe algo? Alguien ha notado mejorias sustanciales?.

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  56. Hola, pregunta en aadea.es o com, En esta pagina web estan los medicos. Por lo que yo se el benlyta es para los casos graves de lupus. Un abrazo, Dolores.

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  57. Perdonen si mi comentario apaga a más de alguno, pero a veces quisiera gritar sin que los más cercanos a mí escuchen, sin que se preocupen, sin querer parecer una víctima, pero a veces el dolor y enfado gritan desde adentro, espero no les moleste, pero estoy harta. Además del lupus, presento hipoglucemias y ovario poliquístico por lo que tengo hirsutismo. No quiero perder la esperanza, pero de repente días seguidos de fatiga me la quitan, o días en que inexplicablemente baja mi glucosa y ya no se si la fatiga y dolor de cabeza es por el lupus, la insulina o si solo es mental. Y si agrego el estrés en el trabajo, las deudas y los negocios, soy como una mujer feliz caminando por la cuerda floja que en cualquier momento va a caer, como una bomba en peligro de explotar. Parece que nunca terminará esto, solo qusiera que alguien me abrace y me asegure que todo estará bien... dejar de sentir miedo, saber qué pasa conmigo y sentirme bien...

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  58. Hola, mira debes animarte porque aunque se pasan rachas malas hay otras buenas. Lo que debes es cuidarte, animarte, no te aburras, lucha, como? Pues alimentandote adecuadamente para mantener bien tu azucar, consultalo con el medico, tambien el estres te esta perjudicando mucho, recomiendan el taichi con mucho interes los medicos de lupus porque por lo que sea beneficia enormemente a los pacientes de lupus. Yo tambiėn tengo vello, pero con el tiempo te acostumbras, quitate lo mas gordo con depilacion electrica, la laser no podemos es perjudicial para el lupus. Apoyate en tus amigos y familia, asociacion de lupus de tu localidad y buscate un medico de lupus en quien poder confiar. Un abrazo, Dolores.

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  59. Hola he sabido que la ASOCIACION ATRAVIESA UNA CRISIS Y PUEDE DESAPARECER O ASOCIARSE A OTRAS. No quiero ni pensar en el grave perjuicio que supondria eso para las personas con lupus. Yo os estare eternamente agradecida, porque me fuisteis a ver a dos hospitales y pedisteis ayuda a los medicos en mi nombre y soy de Almeria. Los que en otras provincias no encontramos solucion nos vamos a Granada desesperados buscando la salud y sin una asociacion que apoye a los enfermos estamos perdidos.
    PIDO DESDE AQUI COLABORACION A LA GENTE DE GRANADA para sacar adelante la asociacion de lupus porque ya sabeis lo que se sufre con la enfermedad y lo bueno que podeis hacer por los demas, mirar porque falla para poder solucionarlo. Dolores.

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  60. Hola tengo fibromialgia desde hace 25 años y ahora están con pruebas qye piensan puede ser lupus por la foto sensibilidad que tengo y aparte e dado positivo en ANa moteado creo que pone e tenido el eritema pupas dentro de la nariz y llagas e la boca estoy pendiente de resultados y me gustaría preguntar si alguna de vosotras a perdido laz ganas de comer o tiene y cuando come dos cucharadas ya no puedo comer más y tengo náuseas y sensación de estar arta todo el día muchas gracias

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    1. Hola, es importante que estes tranquila, el estrés tanto físico como psicológico empeora cualquier enfermedad y esta más. Por si acaso tienes lupus ponte la crema fotoprotectora que es de vital importancia en nuestra enfermedad en las zonas que no van protegidas con la ropa, sombreros de ala ancha, sombrillas con filtro solar, guantes, pañuelos, gafas de sol. Pasate por la asociación de lupus de tu localidad para informarte de muchas cosas convenientes para tu mejoria. Si te sale el anti DNA positivo alguna vez es que tienes lupus. Un abrazo, Dolores.

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  61. quisiera preguntar si alguien a contraido la enfermedad despues de un accidente de trafico mi mujer y yo lo tenemos despues de un golpe con el coche

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  62. quisiera preguntar si alguien a contraido la enfermedad despues de un accidente de trafico mi mujer y yo lo tenemos despues de un golpe con el coche

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  63. quisiera preguntar si alguien a contraido la enfermedad despues de un accidente de trafico mi mujer y yo lo tenemos despues de un golpe con el coche

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    1. Los dos??? como fue el accidente? las heridas fueron muy graves??

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    2. yo no conozco a nadie que le haya pasaod eso, a mi me vino sin más, de golpe estaba ingresada sin saber que tenía. marido y mujer tenéis la enfremdad?

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    3. lo hablaste con tu doctor? el que os dijo? vaya mala suerte los dos, mucho ánimo que todo se supera. seguro que al menos solos no os sentis. Sole

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  64. chocamos contra un semaforo nos saltaron las airbag recibimos un latigazo cervico lumbar impomtante,a nadie le sucedido algo parecido

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    1. Y antes de eso no tenías ningún sintoma??

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    2. yo no conozco ningun compañero así tampoco. y la enfermedad aparecio justo despues o tardo un tiempo? vaya desgracia los dos a ala vez con esta mierda, pero comdo dicen por arriba al menos estais junto. fuerza. seguimos en contactpo por aqui. Anais

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  65. hola consultando algunas paginas en google veo que despues de un latigazo cervical o lumbar es frecuente que pueda aparecer lupus

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  66. Hola, ¿donde os comprais la ropa de proteccion solar?. Gracias.Dolores.

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    1. Hola Dolores. Yo no uso ropa especial, solo ropa de manga larga y crema protectora.

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    2. Holita. A mi tampoco me dijeron nada de ropa de protección solar. Me dijeron ropa que cubra el cuerpo , sobrero, gafas de sol y crema solar. ¿Hay ropa especial? ¿Eso que es? Buen día. Lupita.

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    3. Yo lo único que oído de ropa especial son unos paragüas que no sé bien donde se compran pero se podían pedir por internet, lo busco cuando pueda y le dejo la dirección. De ropa yo tampoco había oído nada pero de haber supongo que podrá haber en farmacias y ortopedias. Espero haber servido de ayuda. Raquel

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  67. alguien me podria comentar si el lupus cutaneo se trata con dolqine,micofenotalato,metotrexato,prepnisona,cremas,o cuando ya se emplean estos farmacos y con otros sintomas no solos los cutaneos persistentes durante todo el año y no solo en los brotes tambien dolores en las articulaciones,fatiga cronica y etc o te dicen cutaneo por no decirte sistemico

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  68. Si yo he compŕado por internet ropa con proteccion solar coolibar y en otra tienda virtual española que quitaro, se ahorra mucha crema.Pero queria saber de otros sitios.Dolores.

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  69. Hola, Miguel¿podrias resumir lo que se diga en la conferencia de mañana viernes por la Dra. Cañavate, gracias de antemano. Es que no puedo asistir por vivir en Almería. Gracias.Dolores.

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  70. Quedó embarazada tras 6 años de ligadura de trompas

    No he podido concebir durante 6 años, he estado esperando en el fruto del vientre desde hace un tiempo, he hecho todas las pruebas y los médicos le dieron sus numerosos informes de que mis tubos fueron tied.I siempre experimentan menstrual no deseados flujo y estaba tan confundido sobre qué hacer hasta que un día, cuando me puse en contacto Sacerdote Onome templo herbácea de la priestonomeherbaltemple@outlook.com, me dio algunas raíces y hierbas. Después de dos semanas, comienzo a observar algunos ciertos cambios y así fue como conseguí mi resultado positivo que estaba embarazada. en contacto con él ahora para su solución en priestonomeherbaltemple@outlook.com

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  71. Anónimo1/6/16 21:50

    Uno se puede tatuar estando con lupus?

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  72. Por favor poner telefonos de la unidad del nuevo hospital, Dolores.

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  73. Hola, no estoy diagnosticada d lupus ni d nada, pero me encuentro fatal.Tengo los ana pisitivos y los anticardiolipinas a titulos elevados y un cansancio extremo q no me deja hacer vida normal.Estoy desesperada pq llevo mal muchos años y nadie me dice q me pasa...a veces el cansancio es tal q levantar la cuchara para darle a mi bebe la comida me deja agotada...y eso sin contar con los "yuyus" q me dan...d repente aparece un malestar enorme, con ganas d vomitar y mareo..me pongo malisima...no se a quien acudir ya..

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    1. Hola ,hay otras enfermedades autoinmunes ,muy parecidas al lupus ,yo por ejemplo tengo colangitis esclerosante y los sintomas son muy parecidos ,hay que hacerse un analisis completo con hepatograma,y si salen las enzimas elevadas puede tratarse de eso,y produce fatiga,desgano y hasta dolores en articulaciones como es mi caso.por suerte esta controlado con medicación.

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  74. Hola, no estoy diagnosticada d lupus ni d nada, pero me encuentro fatal.Tengo los ana pisitivos y los anticardiolipinas a titulos elevados y un cansancio extremo q no me deja hacer vida normal.Estoy desesperada pq llevo mal muchos años y nadie me dice q me pasa...a veces el cansancio es tal q levantar la cuchara para darle a mi bebe la comida me deja agotada...y eso sin contar con los "yuyus" q me dan...d repente aparece un malestar enorme, con ganas d vomitar y mareo..me pongo malisima...no se a quien acudir ya..podriais decirme algun medico bueno a dond acudir?

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    1. Hola, ¿y que te dicen los medicos de estos sintomas?, se de otras mujeres que en el embarazo se les manifiesta SAF, sindrome de anticuerpos antifosfolipidos, que las cardiolipinas serian uno de ellos, deberian verte en una unidad de enfermedades autoinmunes de tu provincia en un gran Hospital, ¿de donde eres? En Granada estan los mejores, En el nuevo clinico el PTS, contacta con la asociacion granadina que te den los telefonos de la unidad de enfermedades sistemicas, no lo dejes y tambien podias hacerte un analisis de orina para descartar proteinas en la orina, o sea inflamacion de riñon que esto si necesita tratamiento urgente.Tambien en la farmacia te puedes orientar haciendote un analisis de tiras uno que analice proteinas.Evita el sol, atente a los consejos que pongo para una adecuada proteccion mas abajo. Tambien alimentate bien, toma higado de ternera a la plancha con limon por si tienes anemia.Dolores.

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  75. Buenas,
    He sido diagnosticado por mi dermatólogo de lecsa, lupus cutáneo subagudo!!! Por una biopsia de piel en unas erupciones que me salieron en el torax y menos en brazo y espalda!!! Lo que me resulta curioso es que en el analisis de sangre posterior al diagnóstico, los aan salen negativo, incluso los ant ro, todos, y los demas varemos correctos!!!! Me gustaría tener contacto con alguien que padezca esta clase de lupus, y que me pueda orientar un poco de primera mano, asi como si alguien le ha sucedido algo parecido,
    Muchas gracias de antemano

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  76. Buenas,
    He sido diagnosticado por mi dermatólogo de lecsa, lupus cutáneo subagudo!!! Por una biopsia de piel en unas erupciones que me salieron en el torax y menos en brazo y espalda!!! Lo que me resulta curioso es que en el analisis de sangre posterior al diagnóstico, los aan salen negativo, incluso los ant ro, todos, y los demas varemos correctos!!!! Me gustaría tener contacto con alguien que padezca esta clase de lupus, y que me pueda orientar un poco de primera mano, asi como si alguien le ha sucedido algo parecido,
    Muchas gracias de antemano

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    1. Hola, pienso que aunque te esta afectando la piel, deberias consultarlo en una unidad de enfermedades sistemicas de un gran hospital.Dolores.

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  77. Hola, hoy me dijo el médico que tengo lupus... no tengo idea lo que me espera, si me orientan un poco les quedaré muy agradecida gracias...

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    1. Hola! Bienvenida al foro, yo tengo lupus desde hace 20 años diagnosticado.Te diria que vayas por la asociacion de lupus de tu localidad para que te informen de muchas cosas que debes saber. Lo primero es protegerte adecuadamente del sol, que es tu principal enemigo, con cremas de alta proteccion solar minimo 50 spf de farmacia, yo uso Heliocare. Y que evites incluso aunque ahora no lo entiendas salir a la calle a las horas centrales del dia de 11 ó 12 a 6 horas o mas según te veas, tu misma te daras cuenta por el aumento de sintomas a partir de que hora puedes salir, por el cansancio, la inflamacion de rodillas, la fiebre, etc.No se debe ir a la playa, NO TOMAR EL SOL., usar sombrillas tupidas negras, sombreros de ala ancha, hechar la crema media hora antes de salir a la calle, hay ropa con proteccion solar en coolibar.Alimentarse bajo en grasa, sal y rica en fibra. Dieta mediterranea.Evitar el estres, ejercicio sin llegar a la extenuacion, tipo yoga, taichi, andar, nadar, lo que se pueda, ejercicio tranquilo.Apoyate en los amigos, familia, asociacion y tu medico son tus mejores aliados.Dolores.

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  78. Buenas noches .mi nombre es Tatiana hce 8 años me diagnosticaron y desde un comienzo fue muy agresivo .se presentó con ataques de epilepsia pérdida de peso y falla renal derrame pleural .mi cambio físico fue drástico una metamorfosis total delante del papa de mi hijo quien al poco tiempo me dejó.despues de esa crisis donde en realidad quede sin ganas de vivir y muchos intentos de suicidio decidí venir a mi ciudad natal a morir pero el amor de mi familia me reconforrto y pude superar muchas depres .pero ahora volví a crisis fuertes como saben darme y con la desilución q soy carga para mi familia q ni posee recursos .el conseguir trabajo para mi es una odisea nadie contrata una mujer tan enferma y con el aspecto q dejó el eritema en toda mi piel .pero ayer en la cama de la clínica tuve un sueño .trabajaba en algo q me gusta pequeño pero propio y me llene de ilusión quiero salir y buscar los medios pero no es fácil .se que todos tenemos obstáculos pero el miomas grave es q me siento inútil y una carga además de los mil males .se que hay personas. Les falta también su salud y nadie la podemis comprar pero si un estabilidad y el sentirse útil ayudaría mi autoestima por fvor quien se interese en ayudarme es mi esperanza quien lo grita

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  79. Buenas noches .mi nombre es Tatiana hce 8 años me diagnosticaron y desde un comienzo fue muy agresivo .se presentó con ataques de epilepsia pérdida de peso y falla renal derrame pleural .mi cambio físico fue drástico una metamorfosis total delante del papa de mi hijo quien al poco tiempo me dejó.despues de esa crisis donde en realidad quede sin ganas de vivir y muchos intentos de suicidio decidí venir a mi ciudad natal a morir pero el amor de mi familia me reconforrto y pude superar muchas depres .pero ahora volví a crisis fuertes como saben darme y con la desilución q soy carga para mi familia q ni posee recursos .el conseguir trabajo para mi es una odisea nadie contrata una mujer tan enferma y con el aspecto q dejó el eritema en toda mi piel .pero ayer en la cama de la clínica tuve un sueño .trabajaba en algo q me gusta pequeño pero propio y me llene de ilusión quiero salir y buscar los medios pero no es fácil .se que todos tenemos obstáculos pero el miomas grave es q me siento inútil y una carga además de los mil males .se que hay personas. Les falta también su salud y nadie la podemis comprar pero si un estabilidad y el sentirse útil ayudaría mi autoestima por fvor quien se interese en ayudarme es mi esperanza quien lo grita

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  80. Hola, mucho animo. Si tienes el grado de minusvalia, que se pide en el centro base de minusvalidos presentando tus informes medicos ellos mismos te buscan trabajo compatible con tus limitaciones fisicas, psiquicas, sensoriales u organicas. Contacta con la asociacion de lupus de tu ciudad y la trabajadora social te ayudara. Dolores.

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  81. Hola, ¿alguien esta con sofocos del climaterio?. Me gustaria saber su experiencia.Dolores.

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  82. Hola, alguien con la tension alta toma lavestra que es losartan 50mg con un diuretico hidroclorotiazida? Es que me lo han mandado hoy y tengo miedo de tomarlo por si me cae mal.Dolores,

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  83. Buenas tardes disculpe por molestarlo pero si ahí un doctor estoy muy preocupado por mi pareja hace tres meses le hicieron un papanicolao en el IMSS en el de su clínica salió bien pero cuando fue en el de especialidad ginecológica le hicieron varios examen fueron como cuatro salió en los todos negativos pero en uno que no sabíamos que se tenía que recoger le salió virus de papiloma eran unas verrugitas de tres milímetros de acuerdo a la biopsia y le salieron en la vagina, le dieron una crema 5 de fluoroucilo dos veces por semana por las noches le causaba ardor,comezon y picor,y le bajaba un flujo amarillo verde y hasta la fecha ayudarme para tranquilizarla mañana le toca reposición y están muy angustiada

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  84. Ingreso PTS: quiero agradecer al equipo enfermedades sistemicas lo bien que han tratado. He tenido un problema con los antihipetensivos habiendomelos cambiado estos dos ultimos meses de losartan a labestra a tenterdif retard a enalapril a amnoliprino que me dio un a cosa en el corazon y ya fui al cardiologo de pago pque la dra. Cabecera no quiso darme el pase y me puso primero emconcor luego otro y ahora tomo lebivolol.estoy que apenas puedo andar de pesadez de piernas y pecho que tengo. En el pts no hay cardiologos. en Almeria no vino el 061 cuando llame por el epidodio con amlodipino.he sufrido.malos tratos de parte personal sanitario en almeria. Luego ingresada te mandan psicologa que te analiza al detalle y luego lo refleja en el informe para que tengas menos credibilidad por donde lo enseñes pero ella con el fin de ayudar te propone antidepresivos para superar situacion penosa de no hacertar los medicos con pastillas que me cayeran bien habiendo sufrido fuertes dolores de riñones de barriga.hinchazon labios manchas rojas piel .etc. El cardiologo me dijo no andara mas de cinco minutos seguidos de lo mal que me vio. en la planta cuando entra el sicologo en la habitacion todo el personal lo sabe y comenta y te mira con una sonrisa y hasta uno de los medicos especialistas te dice que te las tomes muerto de risa feliz porque del lupus estoy bien y no parece comprender el alcance de lo que me pasa y para ver si no molesto tanto ha si me he sentido.Feliz año nuevo.Dolores.

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  85. Es genial toda la información que se puede obtener de este blog. Me ha servido para mucho. Gracias ^^

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  86. Buenas noches .... A mi me diagnosticaron lupus y nefritis lupica el 20de diciembre 2016 justo cuando cumplía 2años d casada... Fue terrible pues no savia mucho de ello.. Pero gracias a dios lo estoy superando por mi familia y mi hija bella ... Estoy con medicamentos .. Una de ellas es ciclofloxamida 1gm Mr colocan mensual x 6meses voy por la 2 .. Me preguntó la caída de pelo es total .. Pues se me esta callendo en los costados y siento que se me cae mas... Tengo miedo que se me caiga todooo ... Yo trabajo en centro de salud .. E ahy otra preguntita... Trabajo en un programa de neutro tuberculosis.. Me perjudicaría mi salud .. Trabajo es importante..

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  87. Se puede hacer la depilación láser o la de luz pulsada con lupus eritematoso?

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    1. No se puede, te podria dar un brote de la enfermedad.Yo me he hecho mucho tiempo la depilacion electrica

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    2. Gracias por la info Cristóbal

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  88. Hola: SI ERES DE GRANADA Y TIENES LUPUS ASOCIATE LA CUOTA SON 5 EUROS AL MES.SI SOMOS MUCHOS LA ASOCIACION DE LUPUS PODRIA OFRECER MAS AYUDAS Y PEDIR MAS SUBVENCIONES A LA JUNTA ANDALUCIA Y La Red de apoyo social seria mas grande.Dolores.

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  89. Me gustaría compartir este proyecto para concienciar a la sociedad sobre el lupus y unir a pacientes, médicos, investigadores y asociaciones de lupus para que entre todos encontremos la cura del lupus:

    Diseasemaps.org



    También hay respuestas a preguntas que nos hacemos cuando nos diagnostican lupus como cual es la esperanza de vida del lupus, si se contagia, los peores síntomas y muchas más:


    ¿El lupus es contagioso?



    Un saludo y a seguir luchando!



    Isabel

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